血友病关爱十年庆典活动在成都举行
发布日期：2018-11-06
2018年11月3日，由中华慈善总会和拜耳公司联合举办的血友病关爱十年庆典活动在四川省成都市举行。中华慈善总会领导和来自全国各省市慈善总会负责人、拜耳公司中国总部负责人、国内治疗血友病的专家和部分血友病儿童患者300余人参加了庆典活动。河北省慈善总会项目部副主任王春美应邀出席庆典活动。
血友病是一种遗传性出血性疾病，因缺少凝血因子而导致止血缓慢，一旦出血如得不到及时治疗，后果十分严重。该病多发于儿童时期，治疗不及时将造成终生瘫痪等后果，给患者及其家庭带来精神和经济上的严重影响。治疗方法主要是通过注射补充凝血因子，以达到理想的治疗效果。
目前，我国注册的血友病患者4万多人。据中华慈善总会介绍，我国开展“关爱血友病患者”项目十年来，通过拜耳公司提供价值1.5亿元11万支的凝血因子针剂，中华慈善总会投入7500万元善款，加之各地医保报销力度的加大，已经使1.3万名血友病患者得到有效治疗，相当一部分患者可以像正常人一样生活。
活动中，来自国内治疗血友病的专家介绍了防止血友病的先进经验和做法。与会的医疗专家、政府医保管理部门负责同志和慈善界人士呼吁，相关部门要共同携手构筑一个坚固的体系，使我国的血友病防治工作迈上新台阶，不仅可以让血友病患者同正常人一样学习、生活和工作，实现血友病“零”发病率，还能够使血友病患者家庭减少因病致贫或返贫的几率，充分体现党中央提出的实施精准救助精神。
据统计，2017年河北省慈善总会与中华慈善总会拜科奇援助项目合作，共同开展血友病患儿援助项目。截止目前，共救助患者46人次，累计救助款项22万余元，切实减轻了贫困患病家庭的经济压力。
未来，河北省慈善总会将继续守护血友病患者，凝聚爱心力量，汇集慈善资源，为更好地救助血友病患者和其他贫困群体提供最精准、最周到、最及时的帮助，积极响应国家精准扶贫、精准脱贫的号召，为脱贫攻坚和全面小康贡献力量。